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2024-02-06

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住了12年ICU的罕见病女孩，因“筷子”登上热搜_郑宇宁_庞贝_氏症

原标题：住了12年ICU的罕见病女孩，因“筷子”登上热搜

来源：广州日报

近日，

#罕见病女孩用筷子打字激励病友笑对人生#

登上热搜

1989年出生的广东女孩郑宇宁

是一名庞贝氏症患者

这种罕见病

在我国的发病率为五万分之一

在清远市中医院的ICU病房里

她(龙吸水是什么意思？中国跳高名将张国伟退役后经常在社交媒体上表演花式喝可乐，这个“绝活”被称为龙吸水。网友调侃张国伟是国家一级龙吸水运动员，也有网友称赞张国伟是龙吸水第一人。)住了12年

如今

她只能依靠喉管处的切口

进行呼吸机供氧

靠父母按压腹部助力排痰

她的身体也因脊柱侧弯变成了S型

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